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日常雑記と実体験からのレビュー

リウマチ

【闘病記】全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法も説明します!

全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、頭文字を取ってSLEと呼ばれることもあります。難病のひとつで、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはも…

絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果があるよ

2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になってしまい、ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス。間質性肺炎よりムーンフェイスがイヤだという思いしかなかった当時のわたしは、ムーンフェイスを防ぐ…

関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです

関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? お年寄りがかかる病気、というイメージがありますが、実は違うんです。 リウマチ歴9年目のわたしが自分がこれまでに調べたことや、自分の経験を交えてリウマチのことをご説明したいと思います。 関節リウマチって…

ムーンフェイス対策! ステロイド内服中の食事

2014年、リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になってしまいました。 入院した日、ステロイド45mgを一気に内服。間質性肺炎の怖さを知らなかったので、 ムーンフェイスいやだあああぁぁぁぁぁぁ!! としか思いませんでしたw なぜなら、その数年前にステロイドの…

ステロイドの副作用?怖いけどありがたいステロイド・・

2014年、間質性肺炎になってしまい、ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞みたいになる 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中…

絶不調のときのリウマチ患者のモーニングルーティン

よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないですw 見られたらドン引きされると思います。戦いです。ひとりの戦争ですw 痛くて動けない。でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節…

なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・

間質性肺炎になったときにもらったCTの紙が出てきました。コロナを甘く見てる人たち!!! 下手したらこんなんになるよ!!(笑) 繊維化した肺はもう一生治らないんだよ。マスクしようね!!!! (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 2014年1月にメト…

画期的?リウマチの治療薬、生物学的製剤のヒュミラとは?どうやって打つの?痛い?

わたしは2016年3月から生物学的製剤ヒュミラを使っています。 その前はエンブレルを使っていましたが、アレルギー反応が出たので中止になりヒュミラに変更になりました。ヒュミラは今のところ大丈夫みたいです。 1年ぐらい前までこのシリンジ型を使ってまし…

払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

リウマチの治療はお金がかかります。他の病気もそうだろうけど・・ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); わたしの場合 生物学的製剤ヒュミラを使っています。ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そ…

わたしの病歴⑤

2016年8月24日 CTの結果 間質性肺炎の陰はほぼ消えているということで、ステロイドが3mgまで減量。今はゼロです。 わたしはステロイドをやめるまで、2年半かかったということですね。 bubbleawa.hatenablog.com 現在の病状 それから今までは現状維持。薬も大…

わたしの病歴④

2015年1月 アザルフィジン開始。効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに内服していた薬は 全て使えないため、わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、アクテムラがいいと言われました。 2015…

わたしの病歴③

2014年1月 メトトレキサートが開始になりました。 でも一度内服しただけで中止になってしまいました・・ 咳が止まらない。歩くと呼吸困難になる。 間質性肺炎になってしまい、緊急入院。2週間は放置していたので、受診がもう少し遅かったら危なかったと言わ…

わたしの病歴②

地獄のような痛みの日々 発症して1年ほど、本当に地獄のようでした。 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。何もしてなくても手の関節全部が痛くて何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと…

わたしの病歴①

リウマチ歴9年目の ella と申します。よろしくお願いします。 これを書くために病歴を見返していたら、いつの間にか9年も経ってました・・時の流れはほんとに速いですねw (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 今はアザルフィジン、タクロリ…