2016年8月24日
CTの結果 間質性肺炎の陰はほぼ消えているということで、ステロイドが3mgまで減量。今はゼロです。
わたしはステロイドをやめるまで、2年半かかったということですね。
現在の病状
それから今までは現状維持。薬も大きく変わっていません。
他の症状としてはなぜか貧血がひどいですが(Hb6.8とか)、原因は分かりません。自覚症状がないのでなんでもいいですw 鉄剤を内服していますが、胃が痛くなったり吐き気がするのでものすごく嫌いですw
子宮筋腫が去年見つかりましたが、生理の量はふつうだと思いますし・・半年毎に婦人科を受診しています。
シェーグレンを発症しているかも?ということもありました。ガムテストがイヤでしたw ガムテストは陽性だったけど、眼科で目の乾燥はシェーグレンっぽくないと言われましたw ヒアレイン使ってます。
関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる気がしますね。
でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、全然平気ですw
本当は寛解して、生物学的製剤も止められるといいのですが・・これからどうなるのかは分かりませんね。
愚痴
リウマチ患者として、日々もやもやしていることw
「今は生物学的製剤があるからよかったね。昔はステロイドしかなかったんだから」
って言われるとイラッとしますw これは結構な頻度で言われます。
その通りなんだろうけど、生物学的製剤はものすごく高いのよ?看護師さんは生物学的製剤の値段を知らない人が多いですね。値段を言ったら、そんなに?!って驚く人が多いです。
そして生物学的製剤使ってても痛いですよ?この独特の痛みはリウマチ患者にしか分からないから仕方ないんでしょうね。
ペンチで骨をねじられてるような痛みです。
あと、不定愁訴が多いリウマチ患者のことを「あの人はリウマチ気質だから」って言ってたのもショックでした。
あ、クレームではありませんw 人の気持ちを配慮するのはむずかしいなってわたしも反省しなきゃいけないことです。
