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日常雑記と実体験からのレビュー

【闘病記】全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法も説明します!

全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、頭文字を取ってSLEと呼ばれることもあります。難病のひとつで、有色人種の女性に多い病気です。

わたしはもともと同じ自己免疫疾患である関節リウマチがあり、治療をしていましたが、2022年7月頃に主治医にSLEもあると診断されました。なので、わたしの体験と難病申請の方法などを説明させていただきます。

 

 

 

 

 

全身性エリテマトーデスの初期症状は?

発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。紫外線が発病の引き金になることがあり、発症後も紫外線対策は不可欠です。

 

わたしはもともとリウマチがあるので初期症状はよく分かりません。

 

全身性エリテマトーデスの症状は?

人によって部位は違いますが、全身に症状が現れます。まったく症状がない人や、軽症の人もいます。

 

倦怠感

発熱、倦怠感、疲れやすい、食欲不振などがあります。

 

臓器障害

すべての臓器、血管、神経系などに炎症が起きます。

 

先日エコーやCT検査など全身の検査を受けたのですが、肺と心臓に軽度の炎症があると言われました。今後悪化しないことを祈ります・・

 

関節

全身の関節に痛みが現れます。リウマチとは違い、関節の変形はしません。

 

これはリウマチがあるので、SLEによるものなのかリウマチの痛みなのか分かりません。

 

皮膚

蝶形紅斑と呼ばれる頬に蝶が羽を広げたような赤い発疹ができます。

 

自分ではあまり分からないのですが、以前から主治医にも何度か頬の赤みを指摘されていました。そして、今年に入ってから突然まわりの人に頬が赤いと言われることがとても多くなりました。マスク生活なのでそこまで目立たないですが、嫌ですよね・・なんとかメイクで隠せないかと思っています。

 

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日光過敏

紫外線に当たると、赤い発疹や水ぶくれができます。

 

口内炎

口内炎ができます。痛みがなく自分では気づかないことがほとんどです。

 

 

 

脱毛

円形脱毛のように髪が抜けたり、髪が傷みやすくなります。頭部に発疹ができ、その部分が脱毛することもあります。

 

全身性エリテマトーデスの診断基準は?

医師の診察、視診、自己抗体などの血液検査、尿検査、レントゲンやCTなどの画像検査など総合的に診察し、診断します。

 

わたしはリウマチになったときからずっと血液検査で補体が低いと言われ続けてきました。そして抗核抗体も陽性でした。ずっとSLEの要素があったんですね。

 

全身性エリテマトーデスの治療は?

治療は人によって違います。
皮膚症状がある人は塗り薬、炎症症状がある人はステロイドを使います。

 

わたしは蝶形紅斑の治療で皮膚科を受診して、保湿剤と皮膚の炎症を抑える塗り薬を処方してもらいました。もともとすごく赤いわけではないので、塗り薬はあまり使っていません・・

 

全身性エリテマトーデスの治療薬「プラケニル」

もともとはマラリアの薬で、SLEにも効果があるということで最近新しく使われるようになった薬です。

 

わたしはまだ内服していませんが、主治医から将来的に使っていくという説明を受けました。ただ、ヒドロキシクロロキン網膜症と呼ばれる副作用が出ることがあるらしく、目が悪くなったり、失明することもあるそうです。
先日、プラケニルを使っても問題がないか調べるために眼科受診をしてきました。目に異常はなかったのですが、シェーグレンのせいでドライアイがひどいので、その目薬をもらいました・・

 

 

 

全身性エリテマトーデスは完治する?

完治はしません。
まだ治療法が確立されておらず、良くなったり悪くなったりを繰り返す人がほとんどです。

 

全身性エリテマトーデスの余命は?長生きする?

先進国での平均的な寿命は、ステロイド治療を開始してから25年前後と言われています。ステロイドの副作用で糖尿病や感染症などさまざまな合併症を生じ、それで亡くなってしまう人もいます。

 

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全身性エリテマトーデスの芸能人は?

 

 

難病申請の方法は?

全身性エリテマトーデス(SLE)は難病指定されている病気です。なので、医療費の助成を受けることができます。ちなみにこれはSLEの治療のみに使えるもので、風邪で受診したときなどは助成を受けることができません。

 

まず難病指定医に「臨床調査個人票(診断書)」を記載してもらいます。そして役所に行き、必要書類を記入して申請します。そして認定されるかどうか待ちます。わたしは8月に申請して、10月に医療受給者証が届きました。

 

めんどうですが、毎年申請する必要があります。

 

診察後の会計のときに医療受給者証と自己負担上限額管理票を提出します。自己負担上限額管理票にその日にかかった金額を書いてくれます。上限額を超えると、その月は医療費を払う必要がありません。
例えば、採血と診察で上限額を超えると、薬局では支払いがありません。

 

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